Het regelen van die zorg is zo’n opgave. Wordt maar eens wijs uit het woud aan regels. Ik raakte volledig de draad kwijt en het koste me enorm veel tijd en energie. Energie die ik liever overhield voor mijn vriendin. Gelukkig heb ik sinds 2020 af en toe hulp gehad van cliëntondersteuner Marion. Als ik dan vastliep kon ik haar altijd bellen. 

Testament laten opstellen

Toen mijn vriendin in 2016 een hersenoperatie moest ondergaan, hebben we een testament laten opstellen gevolgd door een levenstestament in 2021. Dat laatste kon gelukkig nog net voordat ze een indicatie zou krijgen die neerkwam op zorgzwaartepakket (zzp) 5. Dat is voor mensen die dement zijn en intensieve zorg en bescherming nodig hebben. Met die indicatie zou ze als niet wilsbekwaam worden gezien en dan kun je geen levenstestament op laten stellen.  

Om praktische reden trouwen

Na een operatie aan haar been en verblijf in ziekenhuis en revalidatiecentrum kreeg ze inderdaad zzp 5. Terwijl ze alleen problemen had met haar korte termijn geheugen. We vonden een plek voor haar in een verpleeghuis in Purmerend waar ze vanwege haar indicatie op de afdeling dementie werd geplaatst. 

Hier ging ze achteruit en werd ze heel ziek. Het leek ons toen verstandig om een geregistreerd partnerschap te regelen. Want daarmee kon ik voorkomen dat ik veel erfbelasting zou moeten betalen als ze zou overlijden. De motivatie om te trouwen was dus vooral praktisch. Dat neemt niet weg dat het uiteindelijk een hele bijzondere gebeurtenis was die ik nooit zal vergeten. 

Volledige wilsbekwaamheid

Ik klopte bij de gemeente aan en vroeg of een geregistreerd partnerschap mogelijk was. Er waren allerlei voorwaarden aan verbonden zoals het hebben van 6 getuigen en volledige wilsbekwaamheid van mijn vriendin. Ik begrijp niet dat ze die volledige wilsbekwaamheid wilden want ze wisten van onze voorgeschiedenis. Ze volgen dan eerder protocollen en procedures en hebben minder oog voor de menselijke maat. Helaas kon de arts geen wilsbekwaamheid afgeven, dus het leek erop dat het niet door kon gaan. Terwijl ze helemaal niet echt dement was, alleen haar korte termijngeheugen was aangetast. Dat was zo frustrerend.  

Niet opgeven

Ik was niet van plan om op te geven en belde wanhopig Marion. Het verpleeghuis had ons een naam van  een onafhankelijk bureau gemaild dat onderzoek doet naar wilsbekwaamheid. Maar ik wilde mijn vriendin ook niet blootstellen aan allerlei testjes. Toen heeft Marion contact opgenomen met dat bureau om te horen hoe zij werken. Zij stelde me gerust, ze had vertrouwen in de mensen en de werkwijze. Dus ik heb het bureau toch ingeschakeld. 

Er is een specialist ouderengeneeskunde langs geweest bij mijn vriendin en die zag meteen dat het in orde was. Hij vroeg aan haar of ze nog met mij wilde trouwen. En zij zei: ‘Ja want ze heeft zo lang voor mij gezorgd, ze verdient het.’ Zo ontroerend en liefdevol. 

Keurmerk voor verpleeghuis

Dus in mei 2022 zijn we getrouwd in een van de huiskamers van het verpleeghuis. Er waren drie mensen van de verpleging die ook getuige waren. Er was nog nooit zoiets gebeurd in het verpleeghuis. Leuk dat dit ongetwijfeld heeft bijgedragen tot een keurmerk De Roze Loper dat het verpleeghuis aan het aanvragen was. Een officieel keurmerk, dat wordt uitgereikt na een traject dat leidt naar sociale acceptatie van seksuele diversiteit in de zorg. 

Helaas is mijn vriendin in juli dit jaar overleden. Ik ben blij dat we alles zo goed konden regelen en ik nu geen zorgen heb. Ik kan me dus volledig richten op het rouwproces. 

Ingewikkelde regels en schuiven met potjes

Het is ongelofelijk hoe onduidelijk en ingewikkeld de regels zijn binnen de zorg. Het heeft me zoveel tijd en energie gekost. En ik verbaas me erover hoe er over onze hoofden heen met zorgpotjes is geschoven. We zijn helemaal niet meegenomen in welke gevolgen het voor ons heeft. Je zou als mantelzorger eigenlijk een cursus moeten volgen over hoe het allemaal zit. Alhoewel, misschien moet de overheid het ook gemakkelijker maken voor ons.”

Hulp nodig?

Heb je net als Angela hulp nodig? Een cliëntondersteuner kan met je meedenken zodat je het niet allemaal alleen hoeft te doen. We zijn onafhankelijk, wat betekent dat zij niet werken voor de gemeente, voor indicatiestellers of voor zorgaanbieders.

Voor cliënten die aangewezen zijn op 24 uurs zorg of toezicht.
Woon je in Noord-Holland dan kun je bellen naar 0900 243 81 81 (normaal gesprekstarief) of mailen naar noordholland@adviespuntzorgbelang.nl.

Woon je in Amsterdam dan kun je mailen naar wlz@clientenbelangamsterdam.nl of bellen op (020) 57 77 999.
 
Kijk ook op onze pagina over Cliëntondersteuning.