(Foto: Nathalie Hennis Photography)

Zeldzame ziekte

Stella stond midden in het leven toen ze op haar 41e ziek werd. Ze had een fulltime baan, deed vrijwilligerswerk en zeilde. Ze wist 21 jaar lang niet wat er precies aan de hand was. Inmiddels is bekend dat ze een zeldzame ziekte heeft (NMO Neuro Myelitis Optica) die neerkomt op een chronische ontsteking in het ruggenmerg en van de oogzenuwen.

Van dat laatste heeft ze geen last, maar wel van krachtvermindering en zelfs gevoelloosheid in romp, benen en voeten. “Ik heb jaarlijks een terugval waardoor het iedere keer wat minder gaat. In 2016 kreeg ik een volledige dwarslaesie. Met de medicatie die ik nu krijg, herstel ik na iedere terugval redelijk maar moet ik altijd weer een stukje inleveren.”

Ingewikkelde regels, bezwaarschriften en hoorzittingen

Vanwege haar ziekte kreeg Stella in 1996 een Persoonsgebonden budget (Pgb) van de gemeente. “Als een van de eersten en ik heb dus alle perikelen van indicatiesstellingen en budgetbeheer, wel meegemaakt. Het was in het begin zo eenvoudig en het is steeds ingewikkelder geworden. Eerst kreeg ik bijvoorbeeld budget van de gemeente, nu loopt alles via de Sociale Verzekeringsbank. Er zijn meer regels, formulieren en dan nog de jaarlijkse (her) indicatiestelling via het Indicatieadviesbureau Amsterdam (IAB).

Praktische ondersteuning

“Ieder jaar bepaalt de gemeente aan de hand van een puntensysteem opnieuw hoeveel uur huishoudelijke hulp je krijgt. Ze kijken daarbij bijvoorbeeld niet naar de grootte van je woning, er is een standaardformule voor vastgesteld. Ik heb een grote rolstoelwoning en het aantal uren dat ik krijg klopt niet met de tijd die er nu voor staat.

Om mij te ondersteunen in dit moeizame proces, schakel ik de hulp in van Cliëntenbelang Amsterdam. Samen bereiden we de gesprekken voor die ik heb met het IAB, helpt Cliëntenbelang Amsterdam mij bij het opstellen van een bezwaarschrift en gaan ze met me mee naar de hoorzitting en rechtbank."

Positieve kijk

“Hoe moeilijk het soms ook is, ik wil zoveel mogelijk positief blijven. Veel vrienden noemen me ook ‘Positivo’. Ik kijk altijd naar wat ik nog wel kan. Vandaag heb ik een goede dag en daar geniet ik echt van. De zon schijnt, ik heb mijn driewiel loopfiets met elektrische ondersteuning en kan overal naartoe. Ik voel me ondanks mijn beperking nog heel vrij.”

Toegankelijke wijk

“Ook vind ik het belangrijk om mijn steentje te blijven bijdragen aan de samenleving.  Ik was vroeger als vrijwilliger al actief in de buurt en nu wil ik me graag inzetten voor de toegankelijkheid van Hamerkwartier: een nieuwe wijk in Noord met 6700 woningen. Het zou zo mooi zijn als die wijk volledig toegankelijk is wat betreft woningen, zorg en openbare ruimte.

Hiervoor heb ik de samenwerking gezocht met Cliëntenbelang Amsterdam. We zitten nu nog in de oriënterende fase maar de bedoeling is om een platform op te zetten met ervaringsdeskundigen en zo de gemeente te voeden en adviseren.”