"Tot voor corona werkte ik ruim 40 jaar in de koudetechniek, met koel-, vries- en air conditioning-installaties. In die koude werkomgeving voelde ik me het beste. Deze afgelopen warme zomerweken waren dan ook heel naar voor me. Mijn lijf reageert niet goed op warmte, dan ga ik zwalken.

Ik douche bijvoorbeeld ook koud om dat te voorkomen. Op straat gebeurt het ook wel eens dat ik ga zwalken en dan vragen mensen me soms of ik een slokje op heb. Dan draai ik me om en zeg ik: ‘Was het maar waar.’ 

Andere invulling aan leven geven

Helaas wilde mijn baas niet met me verder toen corona voorbij was en er bij mij kanker werd ontdekt. Door het UWV ben ik volledig afgekeurd. Zelf wilde ik dat niet, maar het UWV was onvermurwbaar. Heel jammer, maar ik heb het inmiddels geaccepteerd en een andere invulling aan mijn leven gegeven.

Zo ben ik nu actief bij de MS Vereniging regio Amsterdam. Het is voor mij prettig om hieraan deel te nemen, omdat ik dan op de hoogte blijf van het laatste nieuws over MS. 

Via Cliëntenbelang Amsterdam geef ik ook gastlessen op de Hogeschool van Amsterdam bij de opleiding Verpleegkunde en Ergotherapie. Via de MS Vereniging geef ik voorlichting bij families thuis en bedrijven. Dat vind ik ontzettend leuk om te doen en op deze manier kan ik betekenisvol bezig blijven. 

Gaan en staan waar je wil

Ik ben steeds op zoek naar wat er wel kan en hoe ik zo prettig en zelfstandig mogelijk kan leven. Thuis heb ik een rollator, rolstoel en een traplift en ik heb een aangepaste auto met lift achterin, zodat ik mijn scootmobiel kan inladen.

Om de 3 jaar word ik gekeurd door het CBR of ik mijn auto nog kan besturen. Het is belangrijk voor mij om te gaan en staan waar ik wil. Ik voel echt dat ik zelf wel even uitmaak wat ik doe en wanneer, niet een ander. 

Loslaten

Dus ik probeer zo veel mogelijk zelf te blijven doen. Af en toe krijg ik van mijn vrouw naar mijn hoofd: doe dat nou niet. Soms terecht. Bijvoorbeeld als het gaat om klusjes in huis. Dus dan doet zij het en zit ik erbij om haar aanwijzingen te geven.

Niet makkelijk voor me om los te laten dat ik het zelf niet meer kan. Mijn zoon is net verhuisd en dan kan ik het niet laten om zittend op mijn rollator te helpen met schilderen. 

Op zoek naar wat er wel kan

Genieten van het leven, dat heb ik altijd gedaan en doe ik nog steeds. Het meeste nog geniet ik van mijn kleinzoon. Ik kan dan helaas niet meer met hem voetballen, maar voorlezen is ook leuk. Ik ben steeds op zoek naar wat er wel kan. We waren laatst op vakantie naar de Azoren dat ontzettend toegankelijk is voor rolstoelen. 

Bang voor het verloop

Bang voor de dood ben ik niet, maar wel voor het verloop van de ziekte zelf. Mijn oudste zus had ook MS en is al jaren geleden overleden. Bij haar duurde het lang voordat de diagnose werd gesteld.

Mijn angst is dat ik dezelfde lange pijnlijke weg ga ondanks dat de artsen zeggen dat dat niet hoeft. Gelukkig leef ik best gezond en heb ik veel gesport. Dat deed mijn zus niet. Ik hoop dat dat uitmaakt voor mij.

Niet meer meetellen

Het meest pijnlijke van ziek zijn vind ik dat je niet meer meetelt in de maatschappij. Ik merk dat aan de reactie van mensen. Zo van: 'Zal ik u helpen?' Het is goed bedoeld, maar het hoeft niet. Ik wil me niet zo hulpeloos voelen.

Toen mijn zus nog leefde ging ze eens met haar man naar de slager. Vroeg die slager aan haar man of zij een plakje worst mocht. Dat wil ik toch echt niet meemaken. Ik heb MS maar mijn hersenen werken nog prima.”