Er zijn rond de 400.000 mensen in Nederland met scoliose, waarvan (met een progressieve scoliose) 80% vrouw is. Vaak wordt het ontdekt in de pubertijd en heeft het invloed op het (sociale) leven van een jongere en erna. 

“Heel vaak denken mensen: Je ziet er jong uit, dus je hebt vast nog geen last van je rug. Maar ze hebben zeker wel last. Ze krijgen bijvoorbeeld rugpijn na een avond stappen, zijn eerder moe als ze door de stad slenteren of hebben moeite om een houding te vinden in de collegebanken.”

Dat de omgeving weinig begrip heeft, kan ervoor zorgen dat de rugklachten verergeren. Er wordt namelijk niet op tijd aan de bel getrokken. Dat moet anders dachten Jana en collega Charlotte. Samen richten ze in 2017 de Stichting I love my back op. 

Behoefte aan contact

"We brengen de jongeren ook met elkaar in contact, want daar is vaak behoefte aan. Aan delen met gelijkgestemden en samen leuke dingen doen. Je moet je voorstellen dat zo’n behandeltraject met scoliose heel eenzaam. Je gaat in je eentje naar het ziekenhuis en hebt vooral contact met je behandelaren. Er is weinig tot geen contact met andere mensen met scoliose. Daar brengt onze stichting verandering in." 

Stem laten horen

Veel jongeren met scoliose schamen zich ook voor hun lichaam en zijn onzeker. Maar de omgeving neemt dat helemaal niet zo serieus. Gevolg daarvan is dat je als jongere steeds minder van je laat horen. Wij proberen dat te doorbreken en die stem ruimte te geven. Zodat er meer bewustwording en begrip ontstaat." 

Onderzoeken wat werkt

"Dat mensen de gevolgen van scoliose niet kennen, blijkt uit een opmerking als ‘O ja, ik heb ook wel eens last van mijn rug’. Maar dat is echt anders dan het hebben van scoliose. Scoliose heb je je hele leven. En er spelen naast rugklachten ook allerlei andere klachten of uitdagingen. Zoals vermoeidheid en omgaan met energie en pijnklachten. Je moet het leven zo indelen dat het voor je werkt. Dat betekent dat je onderzoekt wat goed is voor jouw rug. Dat is voor iedereen weer anders." 

Bewust zijn van je lijf

Jana doet dat door elke dag bewust bezig te zijn met haar lichaam. “Ik voel echt in het moment wat mijn lijf nodig heeft. Ik bedenk het niet vanuit mijn hoofd, maar maak een keuze vanuit mijn lichaam. Dan kan ik bijvoorbeeld voelen dat ik rust nodig heb en doe ik dat ook. Ik stel mezelf vragen als: Wat heb ik nu nodig? Welke emoties zijn er en is het nu nodig om die een plek te geven? Ik kan steeds beter afstemmen op mijn lijf en wat het nodig heeft." 

Scoliose omarmen

Ik zie om me heen vaak dat mensen zich afsluiten van hun scoliose. Het is ook letterlijk achter je, want het is je rug. Ze willen er niet mee in contact komen, terwijl ik ze aanmoedig om dat wel te doen. Om de scoliose als onderdeel van zichzelf te omarmen. Erken je kwetsbaarheid, je scoliose mag gezien worden en je bent mooi zoals je bent. Onderzoek voor jezelf hoe je er samen met je scoliose iets moois van kan maken in dit leven.” 

Meer informatie

Meer informatie over scoliose is te vinden op de website van Stichting I love my back of op hun Instagram-account.