23 januari 2024
In Memoriam: Ruud van Zuijlen, een icoon van onze organisatie
Tot ons aller verdriet is afgelopen donderdag 18 januari Ruud van Zuijlen op 67–jarige leeftijd overleden. Ruud was een grote inspiratie voor ons allemaal en hij heeft veel voor ons en de cliëntenbeweging in zijn algemeen betekend. Ruud leed aan Multiple Sclerose (MS). Ondanks zijn progressieve ziekte heeft hij zich vele jaren, tot het laatste moment, onverminderd ingezet om de kwaliteit van zorg te verbeteren, de inzet van technologie in de zorg te versterken, de cliëntenbeweging een stevige plek te geven in zorg en welzijn en de stem van de cliënt duidelijk te laten klinken. Samen met zijn vrouw Juliette vormden zij een sterk en hecht team.
En ondanks veel moeilijkheden en soms ook teleurstellingen, bleef Ruud de zonnige kant zien van het leven. Onze directeur – bestuurder Deborah Lauria herinnert zich veel betekenisvolle momenten met hem. Eentje zal zij nooit vergeten:
“Exemplarisch was het begin van een online vergadering, aan het begin van de coronatijd. Iedereen moest thuisblijven. Thuiszorg was geen vanzelfsprekendheid, er waren vooral veel onzekerheden en het virus was een grote bedreiging. Ik vroeg aan Ruud - zoals altijd vroeg aanwezig - hoe het met hem ging. Zijn antwoord: “Uitstekend! En hoe gaat het met jou onder deze rare omstandigheden?”
Positieve kritisch geest
Ruud maakte indruk. Hij dwong respect af met zijn inzet en was een voorbeeld van een positieve, kritische geest in een steeds kwetsbaarder wordend lichaam. ‘Ik heb van mijn ziekte mijn beroep gemaakt’ was één van zijn uitspraken. Ruud behoorde ook tot de oprichters van het Amsterdamse Patiënten en Cliëntenplatform, een van de 4 voorlopers van Cliëntenbelang Amsterdam.
Die gehele periode is hij actief geweest als belangenbehartiger, ondanks zijn ziekte bleef hij gewoon doorgaan. Een echt boegbeeld voor iedereen met een chronische ziekte.
Dan schijnt de zon
Een collega vrijwilliger van ons herinnert zich: “Ik leerde Ruud kennen in 1992. Dat was bij een praatgroep voor MS-patiënten. In november van dat jaar had ik zelf de diagnose MS gekregen. Ruud leidde de praatgroep. Ik was boos dat ik op zo’n jonge leeftijd MS had gekregen. Ik was gestopt met een baan en wilde wat anders gaan doen. Ik kon de ziekte er niet bij hebben.
Een keer werd ik boos op Ruud, waarom weet ik niet meer, en zei tegen hem ‘Kijk eens hoe jij eraan toe bent!’ Ik was wat jonger dan hij en dacht dat ik na een paar jaar ook in een rolstoel zou moeten gaan zitten. Ruud antwoordde: ‘Ja, er zijn van die momenten dat ik denk: het is niet best. Maar, dan schijnt de zon en ga ik naar buiten!’. Daar moet ik nog regelmatig aan denken.”
Cliënten een stem geven
Ruud heeft altijd zijn stem laten horen binnen alle lagen van de organisaties waar hij actief was. Gedreven om cliënten een stem en een sterke positie te geven aan de beleidstafels. Invloed en regie op het eigen leven stonden zeer hoog in het vaandel van Ruud.
Ruud was betrokken bij het project van het MBO - West ‘Cliënt voor de Klas’. Hij wist studenten altijd te raken. Met name met zijn betoog bij een les over zorgtechnologie. Hierin benadrukte hij hoe belangrijk het was om zelf het licht thuis aan en uit te kunnen doen en de waarde die dit voor hem had. Zo manoeuvreerde hij haarscherp in de voorhoede van de inzet van technologie in de (thuis)zorg.
Initiatiefnemer
Ruud heeft ook veel bijgedragen aan de ontwikkeling van het Centrum voor Cliëntervaringen. Hij was initiatiefnemer van de zogeheten ‘assistive technology’ – onderzoeken en bouwde met Juliette de bijbehorende website Technologischehulpmiddelen.nl.
Daarnaast was hij een drijvende kracht achter het idee van een gemeenschap van co -onderzoekers, waarbij ervaringsdeskundige onderzoekers niet alleen werden opgetrommeld voor onderzoeken, maar structureel bij al het onderzoek naar cliëntervaringen betrokken zouden moeten zijn.
Altijd in voor een grapje
Dankzij zijn lange betrokkenheid bij de patiënten- en cliëntenbeweging heeft hij ook een groot aandeel gehad in de totstandkoming van het boek ‘Krachtige mensen in beweging’ over de geschiedenis van de Amsterdamse patiënten- en cliëntenbeweging. Ruud las mee en heeft aan een hoofdstuk meegeschreven.
Daan Stremmelaar, één van de auteurs van het boek: “Wat mij vooral bij zal blijven is zijn humor. Zo verzwakt als hij was, hij vond altijd gelegenheid voor een grapje. Daar kon ik erg van genieten. Hij heeft veel indruk gemaakt op de groepen studenten aan de Hogeschool van Amsterdam die met hem werkten, zoals die van de opleidingen Ergotherapie en de minor Zorgtechnologie.
Zij kwamen altijd geïnspireerd uit die ontmoetingen, gewonnen voor de zaak om beter te luisteren naar patiënten en cliënten en om meer maatwerk mogelijk te maken. Ruud toonde grote wils- en veerkracht, wat we ook kunnen teruglezen in het boek.”
Het is nog niet helemaal tot ons doorgedrongen dat Ruud er niet meer is. We zullen hem enorm missen!