24 oktober 2023

Mantelouders zijn bijzondere mantelzorgers

Met het Platorm Mantelzorg Amsterdam kijken we terug op 2 bijzondere bijeenkomsten met mantelouders op 9 en 17 oktober. Samen met onze collega’s en mantelouders Dessie Lividikou en Mireille Koomen gingen we in gesprek met ouders met een zorgintensief kind. We hebben veel waardevolle informatie opgehaald over wat ouders nodig hebben aan zorg en ondersteuning, respijtzorg, woonvoorzieningen, onderwijs en dagbesteding.

 

Manifest

Alle informatie gaan we nu vertalen naar beleidsvoorstellen voor deze specifieke groep mantelzorgers, omdat de mantelouders 'bijzondere mantelzorg' geven gedurende het hele leven van hun kind. De voorstellen bundelen we in een manifest, waarna we het zullen aanbieden aan de gemeente Amsterdam. 

 

Bureaucratie

De bureaucratie was een onderwerp dat steeds voorbij kwam. Voor alles moeten ouders aanvragen doen en hebben te maken met veel verschillende personen. En weer moeten ze hun hele verhaal vertellen en te vaak opnieuw bewijzen dat je kind 'niet beter' is geworden. Terwijl bijvoorbeeld een verstandelijke beperking niet over gaat.

 

Conclusie: te veel bureaucratie, te veel instanties en te veel loketten, waardoor het ouders erg veel moeite kost om de juiste zorg te regelen en de nodige hulpmiddelen aan te vragen. 

 

Andere voorbeelden die aan de orde kwamen:

• Om gebruik te maken van respijtzorg zijn er voor kinderen met een beperking veel meer logeerplekken nodig. Deze zijn hard nodig om de mantelouders te ontlasten. 
• De wachtlijsten voor woonvoorzieningen voor mensen met (meervoudige) beperkingen zijn enorm lang, terwijl de wachtlijsten enorm lang zijn en de zorg vaak zwaarder wordt naarmate de kinderen ouder worden. Mantelouders houden dat niet vol en daarom zijn er meer passende woonvoorzieningen nodig.
• In het speciaal onderwijs mogen jongeren na hun 18e niet meer doorleren - waarom ontbreekt het aan een opleiding na hun middelbare school? - en worden ze begeleid naar de dagbesteding of een vorm van werk. Deze kinderen en jongeren maken een andere ontwikkeling door dan kinderen zonder een beperking én in een ander tempo. Maar ze kunnen zich nog wel ontwikkelen. De leeftijdsgrens zou daarom naar minimaal 21 jaar verhoogd moeten worden.

Terug naar het nieuwsoverzicht »

---