7 april 2022
Chris: "Je moet van de kleine dingen genieten"
Chris is ruim 30 jaar mantelzorger van zijn vrouw. Toen de kinderen klein waren werd ze ziek en kreeg chronische beperkingen. Chris is lid van het Platform Mantelzorg Amsterdam: "Mensen die zeggen dat mantelzorg heel leuk is moet je niet geloven, dat is het niet. Maar je kunt wel kiezen hoe je ermee omgaat; van de kleine dingen genieten."
Dagelijks leven
Chris heeft een dagboekje bijgehouden over wat het verlenen van mantelzorg voor hem inhoudt: "Zo krijg ik een indruk van hoe mijn dagen eruitzien." Chris leest een paar stukjes aan mij voor:
Dinsdag
"Om 20.30 uur ging ik mijn vrouw van een vergadering halen. De elektrische rolstoel deed het onderweg niet meer. Het is nog 500 meter lopen en ik dacht ‘Dan ga ik duwen’, maar dat was veel te zwaar. Ik ben versterking gaan halen bij iemand van de vergadering. Met de meneer die kwam helpen hebben een stukje geduwd. Dat viel echt niet mee, het is ook met z’n tweeën nauwelijks te doen.
Toen ben ik naar huis gelopen om de duwrolstoel te halen en met mijn vrouw erin weer helemaal terug naar huis gegaan. Daarna weer terug naar de man met de elektrische rolstoel, die we samen naar huis gereden hebben. Achteraf gezien is dat veel te zwaar voor mij."
Woensdag
Naar de oogarts voor mijzelf. Gelukkig was alles goed na mijn operatie.
Maandag erna
Met mijn vrouw naar het ziekenhuis want ze heeft wonden aan 2 armen. Ze moet blijven.
Dinsdag
Weer naar ziekenhuis bij haar op bezoek, ze moet langer blijven. Inmiddels krijgt ze ketamine en heeft ze 2 vacuümpompen. Ze lag met veel slangen in bed.
Vrijdag
Naar het ziekenhuis en samen naar huis. Moest de vergadering van het Platform Mantelzorg afzeggen.
Dinsdag
Met mijn vrouw naar de poli. We moesten vreselijk lang wachten, want de afspraken waren niet goed geregeld.
Woensdag
Voor controle van de wonden naar de arts.
2 weken later
Naar Haarlem voor de halfjaarlijkse pijnbestrijding op de afdeling Neurologie.
Soms gaat het 2 jaar goed
Chris: "Het gaat dan aanvankelijk beter, maar een paar weken later gaat het toch weer slechter. Zo gaat dat al decennialang. Soms gaat het wel 2 jaar goed, maar stoot ze zich dan kan het weer verkeerd uitpakken. Alle soorten behandelingen ten spijt is de bacterie nog steeds niet verdwenen."
"‘Alle bezoeken aan ziekenhuis en artsen nemen vaak driekwart dag in beslag," vervolgt hij. Met zijn vrouw maken ze er nu maar wat van en spreken bijvoorbeeld af met een vriend in het restaurant van het ziekenhuis. Zo hebben ze toch gezelligheid, al zitten ze in het ziekenhuis.
"Als je vaak in het ziekenhuis komt, leer je steeds meer mensen kennen en dat is ook wel gezellig", zegt Chris. Hij kan genieten van de kleine dingen en beleeft het ziekenhuis dan als een klein dorp. Ook vertelt hij dat deelname aan vergaderingen van het Platform Mantelzorg Amsterdam voor hem een uitje is. Hij heeft dan tijd voor zichzelf en het gaat vaak over onderwerpen, waarmee hij ervaring heeft.
Gezin, de kinderen
Toen zijn vrouw ziek werd, moest hij nog werken. Hoewel hij daar zijn tijden kon aanpassen, moesten de kinderen wat vaker voor zichzelf zorgen. Hij had een magnetron gekocht en zo konden zij daarin zelf hun eten klaar maken. "Dat heeft wel zijn weerslag op hen gehad. Toen in die tijd had je dat alleen niet door."
Later bleek dat de kinderen zich zorgen maakten om hun ouders. De zogeheten 'Parentificatie', waarbij jonge kinderen te veel zorgen krijgen, letterlijk en figuurlijk. Chris: "Mijn oudste ging alles regelen en dat is achteraf gezien niet goed geweest, want de jongste had daar wel last van.
Kinderen zijn niet in staat om volwassen taken op zich te nemen. Dat heeft zeker gevolgen gehad. Er kwamen wel af en toe mensen die ze goed kenden bij hen kijken, maar ze waren ook vaak alleen als ik naar mijn vrouw moest."
Ouder worden
Chris en zijn vrouw voelen nu dat de ouderdom hen parten speelt. Ze hebben een huis nodig dat beter bij hen past, kleiner en alles gelijkvloers. Ze hebben hulp in huis, want het huishouden is veel te veel werk. Die hulp betalen ze zelf, want ze vinden de aanvraag via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) te ingewikkeld.
Chris: "Dat was zo’n gedoe met die nieuwe Wmo. Toen moest je nog flink wat zelf betalen en je had er een hoop werk bij." Hij wil na al die jaren de hulp niet wegdoen, dat vindt hij naar voor die mevrouw. "Maar het kost wel wat, daar moeten we andere dingen voor laten."
Als oudere mantelzorger is hij kwetsbaar. Als hij ziek is, heeft zijn vrouw geen hulp. Zij maakt zich daarover veel zorgen, maar Chris denkt dat er dan wel andere hulp komt, bijvoorbeeld van zijn dochter.
Onverklaarbare fysieke klachten
Chris vertelt dat de jarenlange mantelzorg zich bij hem vertaalt in lichamelijke klachten die onverklaarbaar zijn, maar wel voelbaar. Zoiets als SOLK: Somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Hij is wel naar de fysiotherapeut gegaan, omdat hij krommer was gaan lopen, vooral na de periode dat hij corona had: "Dat helpt goed, maar de spanning krijg je er niet mee weg."
Het lukt hem wel om zijn ruimte te nemen en rust in acht te nemen. Hij kon vanaf het begin zijn eigen grenzen aangeven en dit moet ook echt. "Anders red je het niet", zegt hij.
Hij prijst zich gelukkig dat zij huishoudapparaten kunnen kopen, zoals een afwasmachine. Als ze armer geweest waren, hadden ze zich eenzamer gevoeld. Je kunt dan minder visite ontvangen, hulp inkopen en de apparaten aanschaffen, die het huishouden lichter maken.
Meer hulpverlener en patiënt
De hulp vanuit de overheid is niet gericht op de het hebben van een relatie met elkaar. De relatie tussen Chris en zijn vrouw wordt noodgedwongen steeds meer die van hulpverlener en patiënt. Een normale relatie komt daardoor onder druk te staan.
Financieel merken ze ook dat ze achteruitgaan, omdat er steeds minder wordt vergoed. Er is ook sprake van rechtsongelijkheid, omdat zieke mensen vaak noodgedwongen veel meer kosten maken. Hierdoor houden ze weer minder geld over voor ontspanning, leuke dingen doen. Chris: "Het wordt steeds minder en minder, maar gelukkig redden we het nu nog wel."
Tekst/interview: Malène Duijst (coördinator Platform Mantelzorg Amsterdam)