2 september 2020

Beter luisteren naar cliënten in GGz

Regelmatig interviewen we cliënten, mantelzorgers, vrijwilligers en collega’s over hun ervaring met corona. Deze week in de rubriek ‘Door de ogen van’ een interview met Mirjam: moeder van een dochter met psychotische problemen. Daarnaast is ze vrijwilliger bij Ypsilon en Cliëntenbelang Amsterdam, waar ze in de kennisgroep 'Personen met onbegrepen gedrag'.

 

Rust in corona-tijd

 “Voor mijn dochter was de eerste coronaperiode fijn, omdat ze heel veel rust ervaarde.” Dat blijkt ook uit een onderzoek van het Trimbos-instituut. Mensen met psychotische klachten hebben minder last van coronastress, omdat ze meer rust, minder prikkels en (sociale) stress ervaren.

 

“Het scheelt ook dat mijn dochter ziekte-inzicht heeft. Voor mensen met psychotische klachten die dat niet hebben, is het een ander verhaal. Dan is het verwarrend en beangstigend als alles om hen heen ineens verandert en ze niet terecht kunnen bij hun behandelaar.”

 

Eindeloos wachten

“Mijn dochter zit nu in een overgang tussen de ene psychiater en de andere. Ze heeft voor de coronacrisis al wel een intake gehad, maar de wachtlijst is eindeloos lang. Nu ziet ze al een tijdje niemand. Gelukkig heeft ze een afspraak kunnen maken met een praktijkondersteuner van de huisarts, zodat ze in ieder geval even met iemand kan praten.

 

Een goede tussenoplossing voor mensen die op een wachtlijst staan. Omdat ze ook stemmen hoort, hebben we een gesprek gehad bij de 'polikliniek Stemmen', maar ook daar is een enorme wachtlijst. Ontzettend frustrerend. “

 

Steun van begeleider

“Wel heel fijn is dat ze een begeleider heeft die 3 keer per week langskomt. Hij was ooit haar kickbokstrainer en nu wandelt en praat hij met haar. We betalen hem uit het Persoonsgebonden budget (Pgb). Ik ben enorm blij dat hij er is, want mijn dochter wil bijna niemand zien en heeft een heel klein netwerk. Ze ziet alleen hem en haar vriend met wie ze samenwoont. En nu een schoonmaakcoach die haar helpt het huishouden te doen.

 

Ik heb dagelijks telefonisch contact met haar om van alles door te spreken. Dat botst nog wel eens, want ze is vreselijk eigenwijs en ik ook. Als ik haar advies geef kan ze zomaar zeggen: doe niet zo idioot. Dan kan ze heel boos worden. We hebben ook afgesproken dat zij mij belt en niet andersom, want dat trekt ze niet. Heel soms mag ik op bezoek komen. 

Ik had dit niet kunnen bedenken toen ik moeder werd. Alles leek normaal tot haar 23e. Ze studeerde aan de technische universiteit in Eindhoven maar moest die studie afbreken toen ze haar eerste psychose kreeg. Dat was het begin van een hele grote verandering van haar maar ook mijn leven.”

 

Bezorgde naasten

Het verhaal van de dochter van Mirjam is niet typerend voor de ervaring van andere mensen met een psychische beperking en corona. Via haar vrijwilligerswerk bij Ypsilon hoort ze hele andere verhalen van bezorgde naasten.

 

“Als vrijwilliger bij Ypsilon kom ik dagelijks in contact met familieleden van cliënten die bezorgd zijn en om hulp vragen. Cliënten konden niet meer in levende lijve afspreken met hun behandelaren en de mogelijkheid om te beeldbellen wordt door lang niet iedereen aangegrepen. Cliënten stoppen dan met de behandeling en soms ook medicatie, waardoor ouders zich ernstige zorgen gingen maken.”

 

Onderzoek gevolgen corona

Het Trimbos-instituut en MIND deden beide eind april onderzoek naar de gevolgen van corona en de genomen maatregelen voor mensen die al voor de crisis te maken hadden met psychische klachten. Het blijkt dat mensen meer psychische klachten ervaren.

 

Bij 2 op de 3 personen is de zorg weggevallen of aangepast en driekwart mist persoonlijk contact. Naasten geven aan een grote druk te ervaren. Drie op de vier voelt zich machteloos en 86% maakt zich grote zorgen over het welzijn van zijn dierbare. 

 

Behoefte client niet meegenomen

“Het was maar een hele korte periode dat psychiaters cliënten niet in levende lijve mochten zien. Toen het wel weer mocht, kozen vele psychiaters ervoor om het niet te doen en dat is nu nog steeds zo. Dat doen ze naar eigen zeggen vanwege het risico van besmetting. Wat de client daarin wil en nodig heeft, wordt niet meegenomen.

 

Als je als client heel mondig bent is er misschien nog wat mogelijk, maar als je ziek bent dan ben je daar vaak helemaal niet toe in staat. Als ze je niets vragen ben je overgeleverd aan de grillen van het systeem en de keuzes die behandelaren afzonderlijk maken.” 

 

Uit het onderzoek van Trimbos-instituut blijkt dat met de helft van onder ondervraagden niet is overlegd over de manier van contact tijdens de crisis. De mensen met wie dat wel is gedaan en waarbij rekening is gehouden met hun wensen, zijn veel tevredener over de hulpverlening. 

 

Ontevreden over GGz

“Psychiaters zijn sowieso totaal verschillend in wat ze doen. Sommige schrijven alleen maar medicijnen voor, anderen doen ook gespreksvoering. Mijn dochter was ooit onder behandeling van een psychiater uit de GGz, maar daar kwam ze geen klap mee verder. Ze heeft toen zelfstandig een psychiater gevonden. Die is dus nu gestopt, waardoor ze weer op de GGz aangewezen is.

In haar woonplaats heeft ze helaas geen andere zelfstandige psychiater kunnen vinden.

 

Verder is de continuïteit van behandeling heel beroerd. Er is voortdurend wisseling van de wacht. Voor mensen met schizofrenie is dat heel moeilijk. Door de ziekte is er veel wantrouwen en achterdocht. Dan helpt het niet als er veel wisseling van behandelaren is. Dat geldt trouwens ook voor Amsterdam. Het is ongelofelijk hoe vaak die functies bij de GGD en Arkin veranderen.”

Terug naar het nieuwsoverzicht »

---