20 juni 2023
'Aan welke knoppen draai jij?'
Tijdens ons jaarevenement op 1 juni jl. konden we luisteren naar het inspirerende verhaal van Tim 'S Jongers, directeur van de Wiardi Beckman Stichting. Naar aanleiding hiervan schreef onze beleidsmedewerker Wmo Dessie Lividikou deze column 'Aan welke knoppen draai jij?' over de mantelzorg voor haar zoon Sam.
Afgelopen donderdag (1 juni jl. red.) vertelde Tim 'S Jongers een mooi en inspirerend verhaal tijdens ons jaarevenement over passende zorg. Hij stelt dat 15 procent van de mensen in ons land (hoogopgeleid, mooi inkomen, tevreden met hun leven) besluiten neemt voor een grote groep kwetsbare mensen die het meestal minder hebben getroffen in het leven.
Die 'knoppendraaiers' kunnen zich vaak maar moeilijk voorstellen hoe het er in de praktijk echt aan toe gaat en wat het beleid betekent voor kwetsbare mensen. Ik herken dit pleidooi uit mijn eigen werkpraktijk als belangenbehartiger in de zorg, maar zeker ook als moeder van een gehandicapt kind.
(Tekst loopt na de foto door).
Tot op zekere hoogte behoor ik ook tot die vijftien procent, totdat ik 5 jaar geleden moeder werd van Sam. Dat heeft mijn leven volledig veranderd. Ineens gaat het beleid over ons en beslissen de knoppendraaiers over zijn en ons leven. Ik geef graag enkele persoonlijke voorbeelden.
De verzekeraar draait aan de knoppen van de beschikbare zorg en bepaalt welke medicijnen worden vergoed en welke button (maagsonde) mag worden geleverd. Zo kwam ik er via sociale media achter dat de slaapmedicatie van mijn zoon per 1 januari niet meer werd vergoed. Paniek alom in die Facebookgroep voor ouders met een zorgintensief kind.
De verzekeraar heeft geen enkele ouder gevraagd wat dit medicijn voor dat gezin betekent of hoe het is om 6 van de 7 nachten per week niet (door) te slapen. Toch worden deze ingrijpende keuzes voor mensen gemaakt.
De minister bepaalt dat ouders en mantelzorgers 6 weken per jaar onbetaald langdurig zorgverlof mogen opnemen. Prachtig natuurlijk dat dit kan, maar wie betaalt de hypotheek en de boodschappen in die 6 weken? Zo stelt de minister ook dat kortdurend zorgverlof niet nodig is, als je zieke kind in het ziekenhuis ligt.
Dan is je kind ‘onder de pannen’ en kun je als ouder immers gewoon naar je werk. Moet mijn 5-jarige (non-verbale) gehandicapte zoon dan zelf op het knopje drukken als hij hulp nodig heeft? Ik vraag mij af of de minister en zijn ambtenaren wel eens op werkbezoek zijn geweest in het ziekenhuis en met ouders van een ernstig ziek kind hebben gesproken.
En als ze er dan toch zijn, misschien ook een praatje maken met de verpleegkundigen die zich de benen uit het lijf lopen en geen tijd hebben om voor zieke kinderen te zorgen.
De gemeente bepaalt welke hulpmiddelen mensen krijgen, of een woningaanpassing wel of niet nodig is en of de zorg bovengebruikelijk genoeg is om een Persoonsgebonden budget (Pgb) uit de Jeugdwet te ontvangen. Dat bepalen uitvoerende medewerkers die het kind nog nooit hebben gezien en vaak niet de tijd hebben gehad om alle aangeleverde medische stukken te bekijken.
De knoppendraaiers van de gemeente bepalen de kaders; er mag vooral niet teveel geld worden uitgegeven aan de gemeentelijk zorg. Maar wie is die persoon achter die aanvraag? Hoe is het om chronisch ziek te zijn of een ziek kind te hebben? Hoe weten zij wat passende zorg is voor iemand als ze dat zelf nooit hebben meegemaakt?
Beleidsmakers en organisaties kijken naar een stukje van het leven van een ziek kind of een patiënt, een stukje van de zorg, maar niet wat het kind als mens nodig heeft om ook echt volwaardig mee te doen. Ze kijken naar het kind, maar niet naar het gezin waar het kind deel uit maakt: de ouders die ook moeten werken, broertjes en zusjes die ook wensen en behoeften hebben. Ze kijken naar hun eigen domein en niet over schotten heen. Monocultuur, noemt Tim ’S Jongers dat. Daar moeten we vanaf.
Ik ben geen knoppendraaier. Wel ben ik bevoorrecht met een goede opleiding en een prima inkomen. Ik kan mijn weg door de zorgbureaucratie vinden, met de nodige moeite. De meeste mensen niet. Om die reden zet ik mij graag in om de knoppendraaiers in ons land te laten zien wie de mensen zijn voor wie zij beleid maken en vooral hoe dat zorgbeleid uitpakt in de praktijk.
Samen met mijn collega’s nodig ik ze graag uit om niet over, maar met mensen te praten. Met cliënten, patiënten, kinderen, ouders, familie en mantelzorgers. En vooral te luisteren voordat ze aan die knoppen gaan zitten.
Ben jij een knoppendraaier? Dan help ik je graag om kennis te maken met de praktijk!